L’Associazione delle Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica, si ritrova sull’Amiata sabato 28 e domenica 29 Giugno.
L’Ernia Diaframmatica è una patologia congenita che interessa il muscolo del diaframma. Questa patologia è classificata come “rara” e, ad oggi, non esiste un protocollo di ricerca ufficiale del Ministero della Salute. Quel che purtroppo è certa è la statistica che indica come un bimbo su 2.500 nati ne è colpito e di questi solamente il 50% riesce a superare tale patologia.
Le famiglie saranno ospiti del Relais San Lorenzo (nei pressi di Piancastagnaio) dove si svolgeranno gli incontri alla presenza del Presidente Gianluca, la Segretaria Letizia ed altre persone vicine allo Staff.
A supporto delle famiglie presenti, la famiglia Costa vicina a questo tipo di patologia, che con la collaborazione di associazioni e volontari locali, presenteranno Piancastagnaio e Abbadia S. Salvatore agli intervenuti. Un fine settimana all’insegna della formazione e dell’informazione per tutti, che cerca con semplicità ed equilibrio, di far conoscere una patologia così grave ed ancora non conosciuta al punto tale da dare speranze maggiori.
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Una breve presentazione di FA.B.E.D.[/caption]
Nell’intervista rilasciata questa mattina ad Amiatanews, il neo eletto Sindaco di Piancastagnaio, Luigi Vagaggini, porge il proprio saluto a tutte le famiglie di FA.B.E.D. ed alle rappresentanze dell’Associazione che saranno sin da questa sera ospiti a Piancastagnaio. Questo uno dei passaggi fondamentali dell’intervista: “Ancora una volta la comunità Pianese si rende protagonista di momenti importanti che mettono l’essere umano, per di più neonato, al centro della propria visione di vita. Una famiglia, che con la semplicità di un attivo silenzio, si mette a disposizione di tutti presentando se stessa e quelle dei propri amici, con l’atteggiamento tipico della nostra montagna di cui ormai ne sono parte essenziale. Attraverso lo sport, il lavoro, la cordialità, la presenza e soprattutto il “credere” nel bene delle cose, tutto si può affrontare: questo il messaggio che colgo da questa iniziativa di cui faccio protagoniste tutte le famiglie di FA.B.E.D. e dei suo rappresentanti. Ognuno di noi può raccontare di situazioni familiari difficili; ma quando, come nel caso dell’ernia diaframmatica congenita, sono i bambini, i neonati ad esserne colpiti assieme ai genitori e soprattutto le mamme in gestazione, dobbiamo tutti fare qualcosa per trovare soluzioni immediate. La conoscenza di queste patologie è già di per sé un gesto fondamentale e di coraggio. Partendo da questa e dall’esperienza delle altre iniziative, Piancastagnaio potrebbe dare in futuro ascolto anche ad altre Associazioni od Organizzazioni riconosciute. Altri appuntamenti sono ormai tradizionalmente programmati come, ad esempio il recente “Un Mojito per la Vita” , ed altri potrebbero essere organizzati anche per non dimenticare i Pianesi operanti con successo nel campo della ricerca e della medicina, come, ad esempio. il professor Vittorino Ricci Barbini, recentemente scomparso, ed il prof. Giuseppe Scapigliati insignito lo scorso mese di maggio come “Cittadino Meritevole di Piancastagnaio“ che, docente universitario, svolge anche un’importantissima attività di ricerca a livello internazionale.
Anche le Contrade di Piancastagnaio, attraverso il Magistrato delle Contrade, sono vicine all’evento. Queste le parole del neo Rettore Giuseppe Sani e dei Difensori di Contrada: “Le Contrade sono per propria natura parte della gente e la rappresentano in ogni sua forma. Inoltre nei propri statuti mettono la solidarietà al centro delle proprie attività. Siamo felici di avere la presenza di FA.B.E.D. a Piancastagnaio; che sia per noi stimolo per contribuire nell’organizzazione di altri simili incontri.”
Anche il simbolo scelto da FA.B.E.D. ci ricorda sinteticamente la patologia : la riga orizzontale ‘sopra’ la scritta FA.B.E.D. è il muscolo diaframma. Attraverso un’apertura di questo muscolo (un’ernia) sale la parte superiore della lettera “B” che sta a simboleggiare gli organi che nonrmalmente sono contenuti nell’addome.
Questo il programma dell’incontro:
- Sabato 28 Giugno
- Arrivo delle famiglie in tarda mattinata o appena dopo pranzo Relais San Lorenzo ore 15:00
- Incontro di aggiornamento tra le Famiglie FA.B.E.D. ed il personale medico presente. Circa un’ora e mezza
- A seguire minitour ad Abbadia San Salvatore e visita al Museo delle Miniere dell’Amiata. Una parte del gruppo, in alternativa, può fare attività presso gli impianti sportivi del Circolo Tennis di Piancastagnaio
- Cena e pernottamento al Relais San Lorenzo
- Domenica 29 Giugno
- Ore 09:45 Santa Messa al Convento di Piancastagnaio
- Mini tour di Piancastagnaio con guida (Rocca e una o due sedi di Contrade)
- Aperitivo al Saxa Cuntaria di Piancastagnaio
- Pranzo al Relais San Lorenzo